Verkeerde diagnose

Aanvallen van clusterhoofdpijn zijn meestal goed te voorkomen of te bestrijden. Maar daarvoor is het wel belangrijk dat de juiste diagnose wordt gesteld. En helaas blijkt het herkennen van de verschijnselen van clusterhoofdpijn juist vaak een probleem. Dit komt vooral doordat de aandoening zo zeldzaam is. Veel huisartsen zullen nooit, of maximaal één patiënt met clusterhoofdpijn in hun praktijk zien. Daardoor bestaat het risico dat er een diagnose wordt gesteld. Met het gevolg dat de patiënt een verkeerde behandeling krijgt voorgeschreven. Of nog erger, dat er overbodige operaties aan bijvoorbeeld tanden of kaakholte worden uitgevoerd. Er wordt veel onderzoek gedaan naar clusterhoofdpijn. U kunt zich hier aanmelden om deel te nemen.

Omschrijving van clusterhoofdpijn door patiënten

Clusterhoofdpijn wordt door patiënten omschreven als aanvallen van zeer heftige, snijdende, borende en eenzijdige pijn. Deze pijn wordt meestal rond, in of achter één oog gevoeld. De pijn kan uitstralen naar andere delen van het hoofd, meestal de slapen, het achterhoofd, de neus en de bovenkaak. Soms zit de pijn alleen, of vooral, ter hoogte van de slaap of de neuswortel (de aanzet van de neus vanuit het voorhoofd). Typische omschrijvingen van clusterhoofdpijn zijn: ‘alsof het oog eruit wordt gedrukt’, of ‘alsof ze met messen in mijn oog roeren’.

Verschillen tussen clusterhoofdpijn en migraine

Een duidelijk verschil is dat clusterhoofdpijn altijd aan één kant van het hoofd wordt gevoeld. De pijn bij clusterhoofdpijn is bovendien zo heftig, dat patiënten tijdens een aanval een gevoel van rusteloosheid ervaren (bewegingsdrang). De patiënt gaat dan bijvoorbeeld onrustig heen en weer lopen. Of gaat op een stoel zitten, maar beweegt druk van voren naar achteren. Vaak met de armen gebogen en drukkend met de handen op de pijnlijke plek. Deze bewegingsdrang is helemaal in tegenstelling tot de behoefte van een migrainepatiënt. Deze heeft juist de neiging om in bed te gaan liggen.

Clusterhoofdpijn: episodisch of chronisch

Patiënten met clusterhoofdpijn hebben afwisselend perioden van aanvallen die enkele weken tot maanden duren. Deze perioden met clusterhoofdpijnaanvallen noemen we ook wel episoden of clusters. En hieraan dankt deze vorm van hoofdpijn dan ook haar naam. Er zijn twee vormen van clusterhoofdpijn: episodisch en chronisch. Aanvallen van clusterhoofdpijn in de episodische vorm, vallen vaak steeds in hetzelfde jaargetijde. Na zo’n periode zijn patiënten vaak enkele maanden tot jaren vrij van aanvallen. Een clusterperiode komt meestal langzaam op gang. Het start met enkele dagen tot weken met af en toe een aanval. Daarna neemt de aanvalsfrequentie snel toe, gemiddeld tot 1 á 2 aanvallen per 24 uur (in sommige gevallen zelfs 4 tot 8 per 24 uur). Aan het einde van de clusterperiode neemt de frequentie weer langzaam af. Het grootste deel van de aanvallen vindt ’s nachts plaats.

Van alle patiënten met clusterhoofdpijn, heeft 80% last van deze episodische clusterhoofdpijn. Helaas bestaat er ook een chronische vorm van clusterhoofdpijn. Deze groep patiënten heeft jaar-in-jaar-uit vrijwel dagelijks aanvallen. Gelukkig is deze chronische vorm zeer zeldzaam en komt bij slechts bij 10-20% van de patiënten voor.

De oorzaak van clusterhoofdpijn

Het is tot nu toe nog onbekend waarom en hoe aanvallen van clusterhoofdpijn ontstaan. Men vermoedt wel dat erfelijkheid een rol speelt. Erfelijke factoren zorgen ervoor dat iemand de aanleg heeft om deze aanvallen te krijgen. Naast deze erfelijkheid kan er sprake zijn van andere factoren, waardoor iemand daadwerkelijk een hoofdpijnaanval, bijvoorbeeld het gebruik van alcohol.

Ook zouden bepaalde mechanismen in de hersenen kunnen bijdragen aan het ontstaan van clusterhoofdpijn. Bijvoorbeeld de ‘biologische klok’. Dit mechanisme zorgt ervoor dat bepaalde activiteiten in de hersenen, en de rest van het lichaam, een bepaald ritme hebben. Zulke mechanismen noemen we ook wel chonobiologische factoren. Men gaat ervan uit dat zo’n mechanisme een rol speelt bij clusterhoofdpijn, omdat de aanvallen bij de meeste patiënten vaak in dezelfde periodes voorkomen. Bijvoorbeeld steeds in de lente of de herfst. En meestal ’s nachts, vaak na ongeveer 90 minuten en de tweede aanval ongeveer 3,5 uur na het inslapen. Dit loopt synchroon met de zogenaamde REM-fases van de slaap.

Voorbeelden van mechanismen (of chronobiologische factoren) zijn:

• Het dag-nacht waak-slaapritme
• Dag-nachtritmes en de uitscheiding van bepaalde hormonen en andere stoffen
• De verschillende fases van de slaap
• Seizoensverschillen in stemming en gedrag (herfstdepressie en vrolijkheid in de lente, maar ook drukverschillen door bijvoorbeeld de omslag van het weer)